mercoledì 23 ottobre 2013

Malattie rare: parte il primo servizio di supporto psicologico per i pazienti con Malattie da Accumulo Lisosomiale e Angioedema Ereditario

L’iniziativa, promossa da Shire, è rivolta alle persone affette da Malattie da Accumulo Lisosomiale e Angioedema Ereditario, patologie rare che impattano severamente sulla qualità di vita dei malati e dell’intero nucleo familiare.

Supporto Emotivo e Counseling Personalizzato di esperti psicologi sono i due innovativi servizi dedicati all’ascolto e all’aiuto dei pazienti per restituire loro la centralità di persona e andare oltre il disagio.

Roma, 23 ottobre 2013 – Un altro passo in avanti per migliorare la qualità di vita delle persone con Malattie da Accumulo Lisosomiale e Angioedema Ereditario, patologie rare, ereditarie e a carattere cronico, fortemente invalidanti. Dopo l’attivazione del servizio di somministrazione domiciliare della terapia sostitutiva (ERT) pazienti e famiglie potranno usufruire, come accade già in molti Paesi, di un innovativo Servizio di Sostegno Psicologico.

Il progetto si articola in un Servizio di Supporto Emotivo e in un Servizio di Counselling Psicologico promossi da Shire in collaborazione con Caregiving Italia, con l’obiettivo di riportare al centro del percorso di cura il malato come persona e migliorare il vissuto di questi pazienti e del nucleo familiare, disorientati dalla pesante diagnosi e gravati da aree di disagio importanti.

venerdì 16 novembre 2012

Nausea e Vomito Indotti da Chemioterapia (CINV)

Le terapie oncologiche negli anni hanno contribuito e continuano ad aumentare la sopravvivenza dei malati di cancro, con l'ambizioso obiettivo di tendere a cronicizzare la malattia stessa. Accanto ad una crescente efficacia delle molecole impiegate aumenta sempre più il bisogno di garantire al paziente una buona qualità di vita. A tale proposito la gestione della sintomatologia correlata alla chemio e radioterapia dovrà rivestire un ruolo sempre più importante, portando ad una rivalutazione della terapia di supporto come integrazione necessaria a massimizzare i risultati della terapia diretta contro la malattia.

Le tossicità ematologiche, la nausea ed il vomito indotte da chemioterapia, la neurotossicità, e le dermotossicità sono gli aspetti più invalidanti per la qualità di vita del paziente.

Tra le terapie di supporto che sono attualmente disponibili ricordiamo i:

• trattamenti in grado di contrastare l’anemia e la neutropenia, le quali sono complicanze gravi e frequenti nei pazienti sottoposti a trattamenti antineoplastici mielosoppressivi; il grado e la durata della neutropenia determina il rischio di infezioni e si associa a riduzioni e o ritardi del trattamento antiblastico, l’anemia determina una situazione di affaticabilità cronica che impatta negativamente sula qualità della vita.

• trattamenti in grado di contrastare la nausea ed il vomito da chemioterapia.

I farmaci antitumorali sono classificati in base al loro potere emetogeno e come tali la CINV deve prevedere un controllo accurato nel rispetto delle linee guida nazionali ed internazionali.

Studio sugli effetti di una profilassi antiemetica coerente con le Linee guida su nausea e vomito indotti da chemioterapia1

PEER, Registro Paneuropeo per l’Emesi 

GLOSSARIO 
CINV: Chemiotherapic-Induced Nausea and Vomiting 
GCCP: Guidelines Consistent CINV Profilaxis 
GICP: Guidelines Inconsistent CINV Profilaxis 
HEC: Highly Emetogenic Chemiotherapy 
MEC: Moderately Emetogenic Chemiotherapy 
VAS: Visual Analogic Scale 

Lo studio osservazionale prospettico PEER (Pan European Emesis Registry) ha comparato i risultati della profilassi per nausea e vomito da chemioterapia stilata nel 2006 dalla Multinational Association for Supportive Care in Cancer (MASCC) con quelli ottenuti dalla somministrazione di una terapia non coerente con le attuali Linee guida (GIPC).

Gli obiettivi secondari sono stati una ricognizione dell’utilizzo della profilassi antiemetica in Europa e la descrizione dell’esperienza dei pazienti.

Key points 

• Una profilassi antiemetica coerente con le indicazioni delle Linee guida (GCCP) è in grado di ridurre in modo significativo nausea e vomito indotti dal trattamento (CINV) sia in fase acuta sia tardiva, dimostrandosi più efficace rispetto alle terapie antiemetiche non coerenti con le Linee guida (GIPC).

Dai grandi classici del cinema alle storie dal vero dei pazienti


ONCOMovies® è un progetto ideato con l’obiettivo di richiamare l’attenzione dei medici oncologi e dei pazienti sull’importanza della Qualità di Vita durante le terapie, attraverso la forza del linguaggio cinematografico, catalizzatore da sempre di emozioni.

Negli ultimi 60 anni della storia del cinema, oltre 80 film si sono occupati di cancro: l’idea portante di ONCOMovies® è quella di valorizzare questo grande patrimonio di immagini e di storie per illustrare la vita reale del paziente in chemioterapia, quello che accade oltre e al di fuori delle porte dell’ospedale, così da cogliere tutti gli aspetti che la persona con tumore affronta durante il percorso di cura e che possono sfuggire all’osservazione del medico.


Che cosa è ONCOMovies®?

ONCOMovies® oggi si sviluppa parallelamente su due filoni: uno dedicato all’oncologo e l’altro al paziente.

L’oncologo, attraverso il sito www.oncovip.it, ha la possibilità di vedere quattro trailer contenenti scene di film famosi che affrontano le tematiche della Qualità di Vita dei pazienti oncologici durante la terapia, commentati dagli specialisti. I video vogliono richiamare l’attenzione del medico su quattro tematiche specifiche: ‘Sessualità e Tumore’, ‘Nausea e Vomito’, ‘Buona e cattiva comunicazione’, ‘Il senso della vita’, spesso molto sentite ma sottaciute dai pazienti.

Dal 14 novembre, anche il paziente, attraverso il sito www.nonausea.it, avrà a disposizione un trailer a lui dedicato. Scene tratte da film memorabili, anch’esse commentate da un board interdisciplinare, avranno l’obiettivo di accrescerne la consapevolezza rispetto all’importanza che il dialogo aperto con il proprio oncologo riveste nella corretta gestione degli effetti collaterali che impattano sulla propria Qualità di Vita.

Nausea e vomito da chemioterapia: le terapie di supporto coerenti alle Linee guida migliorano sensibilmente la Qualità di Vita dei pazienti


Domenica Lorusso 
Dirigente Medico I livello Unità Operativa di Oncologia ginecologica, 
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano 

Il cinema ci ha aiutato a vedere due tra i più temuti effetti collaterali della chemioterapia: nausea e vomito. Sappiamo che questo aspetto riguarda dal 30% a oltre il 90% dei pazienti. Quando e con che frequenza si manifestano? Che impatto hanno sulla loro Qualità di Vita? 

La nausea e il vomito sono alcuni tra gli effetti collaterali più temuti e patiti dalle pazienti, al pari e spesso peggio della caduta dei capelli. Rispetto alla Qualità di Vita, gli studi ormai sono molto chiari: ripetute evidenze scientifiche ci dicono che il vomito da chemioterapia è il sintomo che ha il più alto grado d’impatto sulla Qualità di Vita delle pazienti affette da cancro e sullo svolgimento delle loro attività quotidiane.

L’effetto è molto dipendente non solo dal tipo di chemioterapia utilizzato, perché non tutti i farmaci hanno lo stesso potenziale emetogeno, ma anche da altre caratteristiche personali come lo stato emotivo, il sesso femminile e storie precedenti di emesi durante la gravidanza.

Il vomito detto acuto può insorgere in modo acuto durante la somministrazione del trattamento chemioterapico o entro le successive 24 ore; il vomito detto ritardato si manifesta a distanza di più di 24 ore dalla chemioterapia; in tal caso è più difficile da gestire perché la paziente è nella maggior parte dei casi a casa, e spesso la nausea è tale da impedirle di alimentarsi e bere e assumere compresse per bocca. Il terzo tipo di vomito è definito anticipatorio poiché insorge prima dell’inizio dei cicli successivi di chemioterapia e sembra manifestarsi su base psicogena, è cioè legato al ricordo che l’inconscio trattiene del malessere legato al precedente ciclo di chemioterapia, spesso stimolato dal setting in cui la paziente si ritrova. Oggi sappiamo che se agiamo bene sul vomito acuto, con le terapie adeguate, otteniamo risultati anche contro il vomito tardivo e psicogeno.

La gestione degli effetti collaterali durante la chemioterapia: un aspetto essenziale e non secondario della cura


Annamaria Mancuso 
Presidente Salute Donna onlus 

Quanto reputa utile il cinema come strumento per mostrare che il ‘paziente oncologico’ è anche un ‘uomo’ o una ‘donna’ con una famiglia, degli affetti, un lavoro, insomma con una vita che va oltre il cancro? 

Lo considero uno strumento molto utile, perché il cinema che si occupa di tumore, quando è di qualità, riesce a rappresentare con grande verosimiglianza la realtà di cosa c’è dietro alla malattia oncologica, il suo backstage, e quindi trasmettere con efficacia le emozioni e le difficoltà della persona ammalata di cancro. Ciò consente di stimolare maggiore conoscenza della malattia nel pubblico generale e, nei pazienti, la consapevolezza del loro diritto di veder preservata il più possibile la loro Qualità di Vita durante le terapie. 

Per gli oncologi, la visione di questi film è ancor più utile perché possono guardare il loro operato e comprendere che il paziente oncologico è innanzitutto una persona che deve essere considerata nella sua interezza, ponendo attenzione anche alla dimensione emozionale, affettiva, sociale di chi ha preso in cura e non solo all’organo colpito dalla malattia. 


Secondo la sua esperienza quanto è importante la comunicazione tra medico e paziente su aspetti legati alla Qualità della Vita durante le terapie? 

L’oncologo che ha successo nella cura è colui che ha una buona comunicazione con il paziente: così come la ricerca ha bisogno dei grandi luminari, di scienziati dedicati, una persona colpita dal cancro ha bisogno di un medico che, nel rispetto dei protocolli nazionali o internazionali, sia in grado di prendersi cura a 360° del suo paziente, che valuti con attenzione le ripercussioni delle terapie nella sua vita. La gestione degli effetti collaterali non è un aspetto di secondaria importanza, ma costituisce un fattore determinante per fornire al malato di cancro la “migliore cura possibile”.

Le esigenze emozionali del paziente oncologico: una buona comunicazione per una terapia a misura di persona


Anna Costantini 
Presidente Società Italiana di Psico-Oncologia, Direttore Unità Operativa Psiconcologia, 
Ospedale Sant'Andrea, Facoltà di Medicina e Psicologia, Sapienza Università di Roma 

Nelle storie cinematografiche sulla malattia oncologica le narrazioni sono straordinariamente sovrapponibili al vissuto dei pazienti nella vita reale. Può spiegarci in che cosa consiste il progetto ONCOMovies®? 
ONCOMovies® nasce con l’obiettivo di sensibilizzare l’oncologo rispetto alle problematiche del paziente in corso di chemioterapia, aprendo una “finestra virtuale” sulla sua vita, così da coglierne tutti gli aspetti che la “persona malata” affronta durante il suo percorso di cura.
Più di 80 film, negli ultimi 60 anni, hanno utilizzato la forza catalizzatrice delle emozioni proprie della malattia oncologica, per parlare al grande pubblico. Partendo da questo concetto, il progetto ONCOMovies® ha cercato di mostrare all’oncologo, con la forza delle immagini cinematografiche, il reale vissuto del paziente in chemioterapia.
Analogamente, ONCOMovies® si rivolge al paziente con l’obiettivo di accrescere la sua consapevolezza rispetto a quelle problematiche comuni a molte persone in corso di chemioterapia e che troppo spesso vengono sottaciute, incoraggiandolo a parlarne apertamente con il proprio medico.
Il progetto ONCOMovies® vuole quindi facilitare l’apertura di un canale di comunicazione a due vie, tra medico e paziente, al fine di garantire, durante tutto il percorso, la migliore qualità di cura e di vita per il paziente.
Attraverso il sito oncovip.it, ONCOMovies® offre all’oncologo la visione di 4 trailer, commentati dal board scientifico su altrettante tematiche specifiche: ‘Sessualità e Tumore’, ‘Nausea e Vomito’, ‘Buona e cattiva comunicazione’, ‘Il senso della vita’.
Anche il paziente, attraverso il sito nonausea.it, potrà guardare un trailer, anch’esso commentato, che affronta le stesse tematiche e testimoniare la propria esperienza.